• 18 Maggio 2024

Epistème News

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Diritto all’oblio oncologico: è legge

Definitivamente approvata la legge che impedisce la richiesta da parte di istituzioni, banche e assicurazioni di informazioni concernenti lo stato di salute pregresso relativamente alle malattie oncologiche

Dopo il voto positivo della Camera, anche il Senato ha dato all’unanimità il definitivo via libera alla nuova legge sull’oblio oncologico.(pdf) Al termine della votazione i 139 senatori presenti si sono alzati in piedi esprimendo con un applauso la soddisfazione per l’approvazione di un provvedimento destinato a portare significativi miglioramenti nella vita di molte persone.1

Le nuove norme si propongono come un deciso contrasto a pregiudizi e disparità di trattamenti discriminatori nei confronti delle persone guarite da patologie oncologiche, riconoscendone al contempo diritti e dignità: garantendo che queste persone non subiscano penalizzazioni personali e professionali.

Trascorsi dieci anni in cui, una volta conclusi i trattamenti, non si siano manifestate recidive, non sarà più ammessa la richiesta di informazioni concernenti il precedente stato di salute relativamente a patologie oncologiche, ad esempio, per l’espletamento di pratiche bancarie, per sottoscrivere assicurazioni, adottare un figlio o per partecipare a concorsi.
Per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni.

Saverio Cinieri, presidente della Fondazione dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), in un’intervista rilasciata a Vera Martinella per il Corriere della Sera, ha indicato che in Italia «quasi un milione di persone – può considerarsi del tutto guarito perché è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale». E quindi potranno usufruire dei benefici di questa legge.

È stato stimato che, nel 2020 in Italia, circa 3,6 milioni di persone (il 5,7% dell’intera popolazione) vivessero dopo una diagnosi di tumore [...] con un aumento del 37% rispetto a 10 anni prima.

È stato stimato che, nel 2020 in Italia, circa 3,6 milioni di persone (il 5,7% dell’intera popolazione) vivessero dopo una diagnosi di tumore […] con un aumento del 37% rispetto a 10 anni prima. Di queste persone, il 53% erano donne, cioè il 6,0% della intera popolazione femminile italiana e il 47% uomini (cioè il 5,6% della popolazione maschile). 2

Certo è passato molto tempo e numerosi passi in avanti sono stati fatti da quando il cancro era una malattia che non poteva essere neppure nominata se non attraverso locuzioni attraverso le quali si cercava di esorcizzare il timore che questa malattia incuteva e, tuttora, incute: brutto male, male incurabile. Oggi si parla non solo di guarire ma anche di imparare a convivere con il cancro. E non è infrequente il caso di personaggi, anche famosi, che comunicano pubblicamente la loro malattia neoplastica.

La teoria prevalente, formulata alla metà del secolo scorso, interpreta il cancro come un insieme di circa 200 malattie diverse (“malattie neoplastiche”) caratterizzate da un’abnorme crescita cellulare, svincolata dai normali meccanismi di controllo dell’organismo. 3

Grazie alla collaborazione e al dialogo sviluppatosi fra mondo politico, istituzioni, comunità scientifica e associazioni, con il raggiungimento del traguardo del diritto all’oblio è stato compiuto un ulteriore passo avanti di civiltà sociale che pone l’Italia all’avanguardia tra i Paesi – tra i quali Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo – che hanno già adottato un analogo provvedimento. E anticipando i termini dell’Unione Europea che ha indicato il 2025 come data ultima in cui tutti gli Stati membri dovranno garantire il diritto all’oblio.

La strada però è ancora lunga e non certo agevole. Dopo l’approvazione della legge dovranno essere approntati i decreti attuativi attraverso i quali verranno definiti i criteri e le modalità che consentiranno ai malati oncologici di usufruire dei diritti stabiliti a livello legislativo. In questo si presentano già le prime difficoltà legate alla difficoltà di definire i termini di una malattia estremamente complessa e articolata come quella oncologica, e sui criteri di calcolo che consentiranno di calcolare il periodo dei cinque-dieci anni. A questo va aggiunto l’aspetto che coinvolge quanti convivono con una forma cronica di cancro, ossia di che pur non avendo allo stato attuale possibilità di guarigione riesce comunque a mantenere la malattia sotto controllo e a sopravvivere per lunghi periodi grazie a nuove cure messe a punto in questi anni dalla ricerca.

  1. Anche a Montecitorio il testo era stato approvato con 281 voti a favore e nessun contrario. ↩︎
  2. fonte: dati Aiom-Airtum: I numeri del cancro in Italia 2021. ↩︎
  3. dati Aiom-Airtum I numeri del cancro in Italia 2021 ↩︎

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